L’hémophilie, une maladie complexe qui nécessite la coordination des efforts
L’hémophilie est une maladie complexe, qui nécessite des efforts coordonnés et continus de la part de toutes les parties prenantes, notamment les institutions et la société civile, afin de soutenir et prendre en charge les personnes atteintes, a souligné le président de l’Association des hémophiles, Mrani Alaoui Hassan.
Dans une interview accordée à la MAP, en marge du 2ème Forum régional sur l’hémophilie, tenu récemment à Al Hoceima, M. Mrani Alaoui a fait savoir qu’au cours des dernières années, le ministère de la Santé et de la protection sociale, en collaboration avec les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et les hôpitaux provinciaux et régionaux, a déployé des efforts considérables et constants visant à garantir l’accès aux traitements nécessaires pour les patients atteints d’hémophilie. Ces initiatives, a-t-il enchainé, ont également pour objectif de fournir un soutien psychologique et social essentiel pour aider les patients à faire face à cette maladie chronique.
S’agissant des coût des facteurs antihémophiliques, l’expert a relevé que bien que le Maroc dispose de professionnels de la santé spécialisés dans les maladies du sang, un défi majeur subsiste en raison des ressources matérielles limitées pour la majorité des patients. Cette situation rend « ardue » la fourniture des médicaments indispensables nécessitant un effort significatif de la part des autorités sanitaires, a-t-il expliqué.
De plus, la difficulté réside dans la mise à disposition constante et sans interruption de tous les types de médicaments, tels que le « facteur VIII », le « facteur IX » et le « facteur VII » avec les inhibiteurs, dans tous les CHU et les hôpitaux, évitant ainsi tout retard préjudiciable pour les patients, a insisté M. Mrani Alaoui.
Interrogé sur le rôle de la société civile dans le soutien des individus atteints de troubles de la coagulation, M. Mrani Alaoui a fait savoir que la société civile joue un rôle crucial en tant que pilier essentiel dans les soins et le soutien aux patients, les accompagnant sur les plans social, psychologique et financier.
L’engagement de la société civile revêt une importance inestimable en matière de sensibilisation à la maladie hémophilique, a-t-il souligné, ajoutant qu’en tant que médiateur entre les institutions de soins médicaux et les patients, elle contribue à la diffusion d’informations sur la maladie et ses spécificités, tout en donnant une voix aux personnes atteintes de cette maladie.
Concernant la sensibilisation à l’hémophilie, le président de l’association a indiqué que seule une fraction restreinte de la société est informée de l’hémophilie, sans une véritable compréhension de ses spécificités, soulignant que cette lacune s’explique en partie par le faible nombre de personnes atteintes par rapport à d’autres maladies chroniques.
De plus, a-t-il ajouté, le nombre de personnes se rendant à l’hôpital pour un traitement est limité à 1.200, bien que le nombre réel soit supposé être beaucoup plus élevé, entre 3.000 et 4?000 individus.
M. Mrani Alaoui a, dans ce sens, noté que face aux particularités médicales, thérapeutiques, sociales et psychologiques de cette maladie, il est impératif d’intensifier les efforts de tous les acteurs impliqués, chacun selon son rôle et ses capacités.
Selon l’expert, la couverture médicale des hémophiles devrait être élargie, afin de prendre en charge l’intégralité des coûts du traitement, soulageant ainsi les difficultés matérielles des patients et de leurs familles, estimant qu’une telle mesure contribuera à améliorer la qualité de vie des patients et à leur permettre de faire face aux complications de la maladie de manière plus sereine.
